Desde la empresa FACEI, nos gustaría transmitir un mensaje de confianza y tranquilidad a todos los padres con niños hemofílicos.

 

Nuestra amplia oferta de actividades extraescolares incluye algunas indicadas para ellos: ayudan a conseguir un desarrollo adecuado y aportan la diversión y el entretenimiento que todo niño reclama.

 

Las personas que trabajan con FACEI disponen de toda la información necesaria para actuar de la manera correcta en caso de emergencia.

 

A título orientativo, os dejamos información sobre la hemofilia por si puede ser de utilidad para algún padre.

 

¿Qué es la hemofilia?

La hemofilia es un trastorno de la coagulación que impide que la sangre coagule adecuadamente. Las personas con hemofilia no tienen suficiente factor de coagulación, una proteína de la sangre que controla las hemorragias. La gravedad de la hemofilia de una persona depende de la cantidad de factor que le falte.

 

Una persona con hemofilia no sangra más rápido que otra, sino que el sangrado podría durar más tiempo. El principal peligro radica en las hemorragias internas no controladas, surgidas de manera espontánea o a causa de una lesión. Las hemorragias en articulaciones y músculos pueden ocasionar, entre otros: rigidez, dolor, daño articular severo y discapacidad.

 

¿Cómo se adquiere la hemofilia?

Por lo general, la hemofilia es hereditaria: aproximadamente uno de cada cinco mil varones nace con ese trastorno. No puede contagiarse ni transmitirse, excepto por herencia, pero algunas veces puede aparecer sin historial familiar de hemofilia. Cerca de un tercio de los nuevos casos se deben a una mutación de genes en la madre o el niño.

 

¿Cómo se trata la hemofilia?

Hay un tratamiento eficaz disponible para la hemofilia, pero todavía no existe una cura. El tratamiento para la hemofilia consiste en reemplazar el factor de coagulación que falta en la sangre. Esto se hace inyectando por vía intravenosa un producto que contiene el factor necesario, lo que detiene la hemorragia.
Con tratamiento adecuado, las personas con hemofilia pueden llevar vidas relativamente normales.

 

La hemofilia en los niños

La hemofilia es una enfermedad que, con los cuidados y tratamientos adecuados, no debería interferir significativamente en el desarrollo normal de cualquier niño.

 

Es importante que los padres se informen muy bien acerca de las implicaciones de esta enfermedad, las precauciones cotidianas que deben adoptar y los tratamientos disponibles para poder brindarles a sus hijos una vida plena y sin mayores contratiempos.

 

También es importante informar a los profesores, cuidadores, monitores y todo aquel que esté al cuidado del pequeño. Aparte de las precauciones necesarias para evitar, en lo posible, las heridas, deben saber que el niño no puede tomar medicamentos como la aspirina, ya que tiende a licuar la sangre y a hacerlo más propenso a las hemorragias.

 

Higiene Oral

En los niños hemofílicos es fundamental la prevención de las principales patologías orales, como la caries.
En estos casos los cuidados odontológicos, incluidos los más sencillos o rutinarios como los empastes dentales, representan un problema a tener muy en cuenta dado el riesgo hemorrágico.

 

Aunque la colocación aparatos de ortodoncia no es una manipulación de riesgo, es necesario hacer el control adecuado de los aparatos con la finalidad de prevenir la aparición de úlceras y lesiones que conlleven hematomas u otras hemorragias en la cavidad oral.

 

Como norma general, los niños y adultos han de hacer un mínimo de dos cepillados dentales diarios, por la mañana y por la noche, de tres minutos de duración en cada caso, utilizando una pasta dental con flúor.
Es aconsejable visitar al odontólogo periódicamente.

 

Ejercicio físico.

La práctica de ejercicio físico y el deporte son una forma amena de mantener el tono muscular, que protege las articulaciones. Además es también una excelente forma de relación social con otros niños.

 

En primer lugar es fundamental escoger una actividad satisfactoria para cada niño.

 

La Federación Mundial de Hemofilia aconseja, entre otros, los siguientes deportes:

• Natación
• Tenis de mesa
• Senderismo
• Baile
• Ciclismo

Por norma general, se consideran peligrosos todos los deportes que conllevan una cierta violencia (boxeo, motociclismo) o contacto físico (balonmano, baloncesto).

 

Aunque el fútbol es el deporte que más se practica, especialmente en las escuelas, no es recomendable dado el riesgo de contacto directo con la pelota y el continuo contacto, a menudo violento, entre los jugadores.

 

Antes de iniciar una actividad deportiva, es necesario hacer un período de calentamiento para prevenir lesiones musculares y al finalizar se completa la sesión con suaves ejercicios de estiramiento.

 

En caso de molestias articulares o musculares, por pequeñas que sean, es necesario interrumpir inmediatamente la actividad. Si existen lesiones articulares o musculares, es indispensable esperar a su completa resolución antes de iniciar nuevamente la actividad deportiva.

 

En la práctica de un deporte por parte de los niños con hemofilia, es necesario encontrar un equilibrio entre el beneficio esperado, como consecuencia de la actividad física y la potenciación muscular y las posibles complicaciones.

 

Dado que la mayoría de los enfermos en edad de crecimiento siguen pautas de tratamiento profiláctico, es recomendable coordinar el tratamiento y la práctica de deporte, de manera que la máxima actividad coincida con los niveles más altos de factor.

 

Hay que tener en cuenta que:
• El ejercicio debe estar controlado directamente por profesionales que conozcan lo que es la hemofilia y sus riesgos. El deporte puede suponer una excelente técnica de educación global pero también puede producir alteraciones por sobrecarga en el aparato locomotor.
• El ejercicio físico debe iniciarse de una manera paulatina y progresiva.
• Los deportes más indicados son aquéllos con los que se consigue movilizar el mayor número de grupos musculares y articulaciones con el menor esfuerzo, como por ejemplo la natación.

 

Fuentes y enlaces:
Federación Mundial de Hemofilia
http://www.wfh.org/index_SP.asp?lang=SP

Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid
http://www.ashemadrid.org

FEDER, Federación Española de Enfermedades Raras
http://web.enfermedades-raras.org/